Zara Hartshorn

La lipodystrophie est un trouble de la croissance qui affecte la répartition du tissu adipeux. Celui-ci tend à disparaitre alors que le reste de l’organisme poursuit une croissance normale.

Seules 2000 personnes dans le Monde sont affectés par cette maladie qui est héréditaire. La mère de Zara en effet souffre du même mal, mais à un degré réellement moindre. Le cas de Zara est un cas extrême que les médecins n’ont jamais rencontré.

Sa mère qui parait beaucoup plus vieille que sont âge a tenté une opération de chirurgie esthétique il y a des années, mais le résultat a été peu convaincant. Sa vie sociale n’a été qu’une longue suite d’échecs.

La vie de Zara est déjà très difficile. Cela va du chauffeur d’autobus qui lui refuse le tarif enfant, ne voulant pas croire qu’elle ait 13 ans, aux difficultés avec les autres enfants dont on sait comme ils peuvent être cruels envers ceux qui sont trop différents. Ils la surnomment « grand-mère », « le singe », « visage bouffi ».

Elle vit à Rhotherham dans le Yorkshire du sud, Angleterre. Elle rêve d’une autre vie où elle serait comme tous les autres enfants:

J’ai le sentiment que les gens me regardent sous le nez. Vous savez, quand vous avez ce sentiment que vous êtes surveillé. C’est l’impression que j’ai partout où je vais.

Il n’existe aucun médicament actuel contre la lipodystrophie.